Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Viersen und Aachen mit den „Bunten Menschen“

Aus Anlass des internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day –, der Aa_Infostand_A-Fiethen-Jacobiseit neun Jahren in weltweit über 80 Ländern am letzten Tag im Februar begangen wird, um auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam zu machen, hat in Viersen bereits zum zweiten Mal der Verein Aplastische Anämie e. V. am 26.02.2016 in der Zeit von 10 bis 15 Uhr im Foyer des Stadthauses eine Informationsveranstaltung unter der Schirmherrschaft der Bürgermeisterin Sabine Anemüller organisiert.

Die Selbsthilfeorganisationen Angelman e. V., Aplastische Anämie e. V., Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e. V., Morbus Osler e. V., Mastozytose e. V., Neurofibromatose e. V. sowie die BIS e. V.  Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Kreis Viersen und  das  Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH  Aachen machten gemeinsam an ihren Infoständen auf die besonderen Herausforderungen für die Betroffenen infolge der Seltenheit ihrer Erkrankung aufmerksam. Politik und Öffentlichkeit für die besondere Situation der „Seltenen“ und für langfristige Verbesserung ihre Versorgungssituation sensibilisiert werden. Neben Betroffenen und interessierten Bürgern informierte sich ebenfalls der 1. Stellvertretende Bürgermeister Hans-Willy Bouren in Vertretung der dienstlich verhinderten Schirmherrin  mit großem Interesse und würdigte das Engagement der Anwesenden für die Belange der Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Gegen Ende der Veranstaltung ließen wir zum Zeichen der Verbundenheit mit allen von einer seltenen Erkrankung Betroffenen wieder rote Luftballons in den Himmel steigen – eine gemeinsames  Zeichen aller in Deutschland stattfindenden Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Eine liebenswerte und sympathische Unterstützung gab es in diesem Jahr sowohl in Viersen als auch in Aachen von den „Bunten Menschen“, die mit ihrer positiven Idee und Ausstrahlung für einen erfreulichen Verkaufserlös von 600,00 €  und somit für  einen  Spendenanteil von insgesamt 180,17 € zugunsten der ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) sorgten. Vielen Dank!

Die in Aachen von dem Zentrum für Seltene Erkrankungen  der Uniklinik RWTH Aachen am 29.02.2016 organisierte Informationsveranstaltung fand in dem neu errichteten Einkaufszentrum Aquis Plaza, an der neben dem ZSEA  20 Selbsthilfeorganisationen teilnahmen. Experten referierten über Themen zu seltenen Erkrankungen.  Der Präsident der Ärztekammer Nordrhein und MdB Henke fand  bei seinem Besuch an den Ständen Gefallen an den „Bunten Menschen“ und nahm zwei mit. Das WDR Fernsehen (Lokalzeit Aachen) berichtete zeitgleich  von der Veranstaltung.

Bericht: Anneruth Fiethen-Jacobi, Viersen, April 2016

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